Světový den vzácných onemocnění propojuje společnost

Světový den vzácných onemocnění je letos ještě vzácnější, po čtyřech letech totiž opět připadá na 29. února. Do povědomí lidí přináší důležitost a význam léčby těchto zřídka se vyskytujících chorob. Tento den slouží pro zvýšení povědomí, propojení společnosti, sdílení informací a podporu pacientů trpících těmito vzácnými onemocněními.

Vzácná onemocnění (anglicky rare disease) postihují relativně malý počet lidí ve srovnání s běžnými nemocemi, ale mají značný dopad na ty, kdo jimi trpí, a jejich rodiny. Často jsou spojena s obtížným diagnostikováním a omezeným přístupem k účinné léčbě.

Mezi vzácná onemocnění patří široká škála stavů, včetně genetických poruch, vzácných infekcí, neurologických a metabolických onemocnění. Každý z těchto stavů má své vlastní specifické potřeby, a proto je důležité, aby se výzkum, léčba a podpora přizpůsobily individuálním potřebám pacientů, kterých je na světě asi 300 milionů.

„Tento den si připomínáme od roku 2008. Jako vzácná onemocnění označujeme ta, která postihují méně než 5 případů z 10 tisíc obyvatel. Jsou to tisíce diagnóz, většina jsou genetická onemocnění a ta jsou také nejčastější,“ uvedla Kateřina Uhlíková, místopředsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Jaká existuje podpora pro pacienty se vzácnými onemocněními? Kdo ji zajišťuje? A kam se osvěta za posledních 16 let posunula? Nejen na to se ptala Zlata Kinská v rozhovoru s Kateřinou Uhlíkovou.