Vězněm v bezmocném těle
Stejně jako život má tisíce podob, tak i jeho konec. Všichni víme, že jsme smrtelní. Jen nikdo nevíme, jak zemřeme. Kromě lidí s nekompromisní diagnózou ALS – amyotrofická laterární skleróza. O téhle nemoci se příliš neví a naposledy se o ní mluvilo v souvislosti s úmrtím expremiéra Stanislava Grosse.
Nemoc, na kterou neexistuje léčba a váš blízký vás při plném vědomí opouští postupně. Přestává mluvit, hýbat se a nakonec jednoho dne i dýchat. Podle Ireny Tyrnerové, jejíž manžel onemocněl v 49 letech, u nás chybí osvěta o této nemoci a informace jak pečovat o takto nemocné lidi. I proto se rozhodla svěřit Českému rozhlasu s příběhem, jak nemoc ALS změnila od základu život manžela i celé rodiny. A poradit ostatním, jak nemocným co možná nejvíc zpříjemnit poslední roky života.
Petr Tyrner se ještě před čtyřmi lety naplno věnoval svojí milované zahradě u chaty. Profesí je zahradník. Nikdy nebyl v nemocnici s vážnější nemocí a aktivně si užíval života i rodiny na svojí chatě s překrásnou zahradou, kterou po celý život pečlivě upravoval. Je otcem tří dospělých synů. Nemoc se projevila nejdřív jako drobné potíže s hlasem. Pak se ale dozvěděl nemilosrdnou diagnózu a život se mu doslova obrátil vzhůru nohama.
Co ho čeká, si tehdy přečetl na internetu, jak mu to prý poradili sami lékaři. Postupné ochrnutí rukou a nohou, budou mu odumírat neurony zodpovědné za pohyb svalů, bude z něj „ležák“, bude bezmocný, ale přitom při plném vědomí.
Nemoc se neptá a jen bere
Bohužel měli lékaři pravdu. Nejdřív ochrnuly ruce, přidaly se nohy. Pan Tyrner přestal mluvit, musel začít dostávat umělou výživu. S postupující nemocí se přidávaly další a další komplikace. Dnes je připoutaný ke speciálnímu lůžku. K chatě je přistavěná speciální výtahová rampa, aby se mohl Petr Tyrner podívat na svoji milovanou zahradu.
Co je ALS?
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurodegenerativní onemocnění. Vzhledem ke skutečnosti, že doposud není známa kauzální terapie onemocnění, je péče o pacienty s ALS v západní Evropě a v USA založena především na symptomatické multioborové péči, tj. na péči zmírňující či odstraňující doprovodné příznaky onemocnění. Cílem tohoto typu péče je zlepšení kvality života postižených po stránce fyzické, psychické a sociální a vyžaduje spolupráci specialistů více medicínských oborů. V zahraničí jsou k dispozici “ALS kliniky”, zabývající se pouze péčí o pacienty s touto chorobou. V České republice v současnosti podobný typ systematické a specializované péče chybí. Do nedávné doby neexistovaly ani v zahraničí dnes již běžné pacientské podpůrné organizace a nadace zasazující se o zlepšení péče o pacienty s tímto onemocněním.
Zdroj: ALSA
„Podle současné medicíny se neví, kde se nemoc bere. Neexistuje žádná účinná léčba, pouze prostředky k mírnému zpomalení průběhu nemoci. S jistotou se ví, že od propuknutí nemoci zbývá jen pár let života. Nemocí ALS onemocní v České republice ročně asi 400 až 500 lidí“, vysvětluje zákeřnost amyotrofické laterární sklerózy, zkráceně ALS, o které lékaři neví, jak a proč vzniká ani jak ji účinně léčit, přednosta Neurologické kliniky fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Jiří Polívka.
Dnes, po čtyřech letech od propuknutí nemoci, je pan Tyrner zcela připoutaný k lůžku a odkázaný na pomoc druhých. I přes nemoc měl ale obrovské štěstí. Uvězněn při plném vědomí ve svém stále více bezmocném těle mu překonat úskalí nemoci a pomáhá skutečný anděl. Tím je bez nadsázky jeho žena Irena Tyrnerová. Tolik optimismu a životní síly pohromadě jsem ještě nepoznal. A pomáhají mu i jeho tři už dospělí synové. S obrovskou statečností a pevnou vůlí a přitom překonávají jednu fázi postupující nemoci za druhou.
„Uvědomili jsme si, že fungujeme, jako správná rodina, která umí držet při sobě a podporovat jeden druhého. Kolem sebe máme také spoustu milujících lidí, jako jsou naše přítelkyně, které nám také velice pomáhají a taťkovi dodávají spoustu energie a radosti. Díky patří také našim kamarádům, kteří se snaží pochopit naši situaci a různými způsoby nás podporovat. Tati, máme tě moc rádi a budeme společně bojovat. My Tyrneráci se nikdy nevzdáme.“
Zveřejnit příběh svého manžela se Irena Tyrnerová rozhodla až na základě poměrně dost negativních zkušeností. V nemocnicích, se zdravotnickým personálem nebo na úřadech. O nemoci a hlavně péči o pacienty, totiž chybí informace. Zaráželo ji, že mnohdy ani zdravotnický personál němá dostatek informací, jak lidem s touto nemocí usnadnit a zpříjemnit život, jak pomáhat. Velice uvítala vznik spolku ALSA, který sdružuje informace a pomáhá příbuzným touto nemocí postižených pacientů.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.
Václav Žmolík, moderátor
Tajuplný ostrov
Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.
